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場 次│《紅絲帶女孩》

時 間│2015年10月10日〈六〉

主持人│ 台灣國際女性影展總監 蘇盈如

與談人│《紅絲帶女孩》導演 麥姬.孔維Maike CONWAY

 

蘇:先請導演說幾句話。

導:非常開心能見到大家,秀出這影片給大家看,這是全世界共通的故事,但是每個國家也可能有不同的故事,非常期待聽到大家的反應,希望大家多問問題。

 

蘇:大家有沒甚麼問題或是想法想要跟導演分享的?

導演:一開始想要尋找這個女孩,是因為我在報紙上看到另一個得到愛滋的小女孩的故事,這個女孩非常難過她去世前沒辦法跟任何人說她的故事,所以要找類似故事的小女孩讓他可以講述這樣的故事。所以我就去尋找協助類似經驗的志工組織,透過這志工組織我找到了柯林,也讓柯林變成了我們整個家庭的朋友,最難的問題永遠是要讓他自己去說這個故事還是不要去說這個故事、何時開始說這個故事,能夠讓這個故事更有意義。現在德國來說,年輕一代的朋友都會覺得現在社會很開放了,為甚麼這樣的故事不能跟大家說,但其實在鄉下地區或是比較保守的地區還是一個問題。因為必須保密,所以這是個非常小規模的攝影,主要是我、我女兒和柯林三個人,也不太能夠公然地進到學校裡拍攝,因為這整件事必須保密,但這期間我們還是玩得很開心。

 

觀眾A:我覺得這部片子讓我們重新認識愛滋,還有愛滋帶原者,我想問當您拍攝時候是她六歲,當初是怎麼跟她說要拍這片子?第二個問題是當初就設定好要拍到十八歲嗎?

導演:一開始因為他媽媽對她也很誠實跟他說他血液有這疾病,所以我們一開始也很誠實跟她說我們要拍一部關於這個疾病的影片,她也知道這個疾病不能讓大家知道,同時因為柯林她是一個很普通的小女孩,所以我們只是要告訴大家一個普通的小女孩過正常的生活,跟我的女兒玩耍、聊天這些正常的事情,直到後來我們才和他講這個疾病的名字。第二問題,一開始我們也不知道會發生甚麼事,有可能他會去世,有可能他後來不願意講這件事,也不願意公開,但不管怎樣我就是開始拍,就是個試驗。

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蘇:導演花十年拍柯林長大,過程中我們可以看到他們變成朋友,大家有沒有想要分享,或是想一跟導演聊一聊?那我就先簡單問,我們可以看出柯林在長大過程一直不斷想要衝破出來,也看出他們在過程中變成朋友,我想問柯林現在怎麼樣了?

導演:好消息是他現在在西班牙工作,陪小朋友玩耍,她一開始也很擔心如果大家知道他的病況會失去工作,後來發現其實大家很開放,這不是個問題,才發現不只德國,全歐洲都很開放。一開始我們也很擔心這影片公開放映,是不是會對柯林造成甚麼影響,可是到目前為止她都很開心透過這影片讓大家知道他的故事,他也很積極的想要讓更多人知道這個故事,希望能夠改變愛滋感染者的狀況,但他同時也還是有跟朋友相處上的問題和個人心理的問題,而他也很努力在面對這些事情,他現在非常的健康,也持續在服藥。

 

觀眾B:我滿感動的,我覺得對柯林來講,真的能訴說這件事情的只有家庭跟導演,我想在青少年時期柯林要面對同儕跟男友是最難熬的時期,我想知道這過程中導演有沒有拍攝困難的地方或是這之中柯林有沒有一度不想再拍下去了?

導演:一開始他自己的女兒也扮演很重要的角色,因為她同時是柯林的好友,也能證實說跟好朋友訴說是沒有問題的,其他時間來說柯林還滿喜歡被拍攝的,並沒有遇到太大的問題,目前也持續在拍攝他的生活,希望能夠觀察社會對她的反應如何。我們也是有過非常多的討論,主要是關於友誼的問題,因為他非常需要朋友,也跟她媽媽討論過關於各式各樣的問題在這麼長的時間裡,對她來說最主要的問題是她還是希望有個男朋友,渴望能夠被愛,她這麼愛她媽媽,也希望能有個很愛她的人。

  

觀眾C:想知道德國現在對於愛滋的教育怎麼樣,導演十年前想拍這部片,不知道德國現在對於愛滋教育是不是更落實,或是世界上其他地方是不是也有透過教育改善對愛滋者的歧視?

蘇:這其實是很重要的問題,因為在台灣也只有少數的團體在促進愛滋者的權益。

導演:現在當然狀況最好,常有志工在學校講述愛滋感染者的故事,可是上個月我們就有遇到柯林的一個朋友也是愛滋帶原者,這個男生不願意對別人說他的病情,一方面是害怕失去工作,他雖然有跟女友講他的病情,但沒跟女友的父母講,所以我們知道雖然整理社會是開放的,但在不同的地方還是有些不被諒解的情況,當然不是說這些人有分階級,只是說有些人不習慣接觸這一的資訊,他們還是會害怕,還是會排斥。

 

觀眾D:現在台灣社會有一群人在討論到底要不要把HIV註記載健保卡上面,德國有沒有這樣的政策,或者是在世界各地有沒有被建立,如果台灣這樣,會不會對帶原者造成甚麼衝擊?

導演:我也不是很清楚德國需不需要註記,但我覺得應該要,比如你去看牙醫,要跟牙醫特別提到這個狀況,在德國也有其他的病在討論這樣的狀況,是不是該註記在健保卡上,但其實也不是很清楚關於HIV是什麼樣的情形。

蘇:不知道現在還是不是,但是以前外籍感染者不能入境台灣,現在好像修法了,我覺得是要告知醫療。

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觀眾E:有關外籍人士被感染是最近才修法的,在過去如果發現外籍人士被感染是可以強制驅逐出境的,跟醫療人員告知這件事情,很多醫療人員對於愛滋或是同志還不是非常友善,他們可能會用各種理由可能資源不夠等等,在台灣常常被炒作成愛滋人權和醫療人權是互相對比的,但他們並不一定是互相對立的,你在保護愛滋人權時不一定會侵犯到醫療人權,不知道在德國會不會有這樣的討論?

蘇:體制上的歧視比人為歧視還要可怕,通常會有這樣的狀況比較會發生在外籍勞工,一進來就要健康檢查,現在修法了會比較好。

導演:確實在德國也有類似的問題,像柯林曾經也難以找到牙醫,我也很好奇台灣怎麼知道入境者有沒有HIV帶原?

觀眾E:之前的狀況好像是入境會檢查,然後工作上有些老闆違法騙你檢查,在很多年前會依法直接驅逐出境,這是是外籍人士之前在台灣遇到很多不友善的狀況。

蘇:政府或社區因為愛滋感染者想要驅逐,我們看到這故事就會覺得這有多荒謬。

 

觀眾F:大家剛提到有關醫療問題,我是醫學生,健保卡部分還在討論,但關於每個醫院有沒有在病床旁邊標示是不是愛滋,我們自己是沒有,當然病例會紀錄,但只有醫療人員會看到,在進行一些侵入式醫療行為,會碰到血,對每個人都要採取一樣的醫療措施,我們需要防範,篩檢部分我們也需要經過病人同意才能去做篩檢,不能隨便做篩檢。

導演:我覺得這情形一直會改變,十年前我自己也會擔心自己或女兒會不會被柯林感染,但因長時間相處下來我自己觀念改變,如果大家有機會跟HIV帶原者相處的話,相信大家也會跟我一樣觀念慢慢的改變。

 

蘇:過程當中看到柯林跟母親不斷的解決問題,解決的方式像是透過心理治療或是宗教或是溝通,想問導演能夠過甚麼方法可以降低歧視、解決問題?

導演:她跟她養母之間,疾病不是唯一的問題,生命中也有其他的問題要處理,我相信溝通,要把事情說出來,像是柯林有這疾病,但為了保守秘密,不能跟他人說所以心裡有這問題,像是小朋友頭痛身體不舒服,相處時候怪怪的,直接說出來,對方就知道你怎麼了,但悶著不說可能會造成一些誤解,我相信事情全部說出來,就會好一些,所以才做這影片。也不是每天一直講自己我怎樣,只是跟大家說生活還是要繼續下去。

蘇:同意導演的說法,每個孩子都有權利說出自己的不舒服,不因為我得感冒可以說出來,因為得了愛滋就不能說出口,我覺得這是非常重要的。今天非常感謝導演。

 

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